Kako boleče je, ko ti umre ljubljena oseba, sploh če je to zakonski partner ali otrok, vedo le tisti, ki so to izkusili.
Ampak predstavljajte si, da ti bolezen najprej vzame moža, potem še hčer, medtem ko je sin na pragu smrti, vnuk pa že kaže prve znake usodne bolezni.
Težka, a navdihujoča zgodba
Gospa Ina je ena od prvih, ki smo jih s skupino prostovoljcev obiskali na domu. Njena zgodba je pretresljiva in polna preizkušenj, a hkrati navdihujoča, zato bi jo tokrat rad podelil z vami.
Ina se je poročila pred 47 leti. Takrat se je preselila v hišo svojega moža, kjer živi še danes.
‘Živela sva povsem normalno življenje, skupaj z moževo mamo in očetom. Ampak to ni dolgo trajalo. Ugotovili smo, da je tast bolan. Začel je izgubljati ravnotežje, hodil je vsak dan težje, tudi njegovo razpoloženje se je spremenilo. Postal je zadržan in pogosto depresiven. Bil je zelo dober človek in imela sem ga rada.’
Huntington – bolezen, ki ne prizanaša
Šele po dveh letih so izvedeli za razlog tastovega slabega zdravja. Huntingtonova bolezen.
Gre za redko, dedno in neozdravljivo bolezen, ki nastane zaradi odmiranja selektivnih možganskih celic. Simptomi se običajno začnejo pojavljati pri 30. letih, včasih tudi kasneje in sicer z nenadzorovanimi, impulzivnimi gibi in težavami pri hoji.
Sčasoma človek vse težje govori in usklajuje svoje gibanje. Mišične funkcije se zmanjšujejo, veliko truda zahteva celo požiranje in žvečenje hrane. Pojavijo se težave s spominom, depresijo in paničnimi napadi.
Kasneje oboleli ne zmore več prepoznati svojih bližnjih. Proti koncu obleži, popolnoma odvisen od drugega človeka, dokler ne umre zaradi pljučnice, bolezni srca in ožilja ali drugih podobnih obolenj.
Skrb za tasta, strah za moža
Življenje je teklo naprej, tastovo stanje se je hitro slabšalo, Ina pa je v tem času rodila dva otroka, sina Fabia in hčer Denise. Srečna družinica, ki pa je imela pred seboj težke preizkušnje.
Oskrbovanje tasta, potem ko je ta obležal in se na blazini le nemočno premetaval iz ene strani na drugo, je Ino izčrpavalo. A tisto, kar jo je najbolj bremenilo, je bil pogled na njenega moža.
Ko je bil ta star 31 let, je tudi on začel kazati popolnoma enake simptome, kot prej njegov oče. Prebujal se ji je strah: Se bo zgodba ponovila?
Ljubljeni tast je umrl, na način, kot umre vsak Huntingtonov bolnik, v krčih in bolečinah, osiromašen in degradiran.
V pomanjkanju
A tastovo ležišče ni dolgo ostalo prazno. Fabio in Denise sta odraščala ob očetu, ki je umiral pred njunimi očmi. Ina je z veliko bolečino na posteljo polegla svojega moža in zanj skrbela v najtežjih trenutkih njegovega življenja.
‘To so bili težki časi,’ nam je dejala. ‘Ne le to, da me je zapuščal mož, ljubezen mojega življenja, tudi denarja nam je manjkalo. Mogoče je v Evropi drugače, ampak tukaj nismo deležni socialne pomoči, denar za zdravstvene pripomočke, plenice in vse ostalo, si moramo priskrbeti sami. Jaz sem imela sicer službo, ampak edini vir prihodka pogosto ni zadoščal, zato tudi denarja nismo imeli veliko.’
Pokopala je tudi moža
Inin mož je umrl v enakih mukah, kot prej njegov oče. Star je bil komaj 40 let. Denise se je poročila in rodila dva otroka, a bolezen je zadela tudi njo. Mož jo je zapustil, zato se je skupaj z otrokoma preselila nazaj domov k mami.
‘Res mi ni bilo prizanešeno,’ je pripovedovala Ina, ‘kot da že to ni bilo dovolj, da sem pokopala moža. Pogledala sem hčer in videla njeno prihodnost. In svojo.’
Tudi pri Denise je bolezen hitro napredovala in tako kot za moža, je Ina z ljubeznijo in vsemi močmi skrbela zanjo.
Pomoč prostovoljcev
V tistem času je novica o Inini tragični zgodbi prišla do vincencijanov, skupine prostovoljcev, ki na domu obiskujejo revne, preizkušane in bolne ljudi.
‘Prihajali so na obisk, molili z menoj in mi pomagali. Ko je bila Denise potrebna nege in oskrbe, sem prenehala s službo, saj sem poleg nje skrbela tudi za njune tri otroke. Prostovoljci so mi prinašali hrano in zbrali denar, da smo lahko vsaj za silo prenovili spalnico in tako uredili boljše pogoje za Denise.’
Francisco, eden od teh prostovoljcev, nama je povedal, v kako težkih razmerah je takrat družina živela:
‘Denise je že zelo težko hodila, nenadzorovano je obračala glavo, njena bolezen pa se je z vsakim našim obiskom vidno slabšala. Bila je lepa in vedno se nas je zelo veselila. Stanovanje je bilo v slabem stanju, omet v spalnici je odpadal, v hiši ni bilo ne stranišča, ne kopalnice, Ina pa ni imela niti osnovnih stvari za preživetje sebe, hčere in njenih otrok. Morali smo pomagati.’
Pokopala je tudi svojo hčer
Denise je umrla pri 36. letih. Tako se je Ina, po tastu in možu, poslovila tudi od svoje hčere.
Kako močan mora biti človek, da zmore prenesti tako hude udarce? Koliko ljudi bi se zlomilo pod težo takšnega križa? Vendar… Bog nikoli ne naloži križa, ki ga ne bi zmogli nositi. V to je prepričana tudi ona.
Pri Ini doma
Ko smo potrkali na vrata, nas je na pragu pričakala lepa in vitalna ženska pri sedemdesetih letih. Objela je vsakega posebej in nas prijazno povabila noter.
Njeno stanovanje je skromno, močno potrebno prenove. Stara kuhinja in jedilnica sta združeni v isti prostor, medtem ko je ločena soba rezervirana za njenega sina.
Prav ste prebrali. V času, ko je umrla hči Denise, je Huntingtonovi bolezni začel podlegati tudi njen drugi otrok. Fabio se je pred tem poročil, ima hčer in sina (oba živita v provinci Sao Paulo).
Žena ga je zapustila v trenutku, ko je izvedela za njegovo bolezen in danes z Ino ne želi imeti nobenega stika, kaj šele prispevati denar ali pomagati pri oskrbi.
Vstopili smo v sobo
Ina nas je čez kuhinjo in dnevni prostor pripeljala v sobo, kjer je do sedaj oskrbovala svojega pokojnega tasta, moža in hčer, zdaj pa skrbi še za zadnjega, ki ga je Bog pripeljal v njeno življenje.
Devet kvadratnih metrov velika sobica je močno zaudarjala po urinu. Na omari ob steni je bil prižgan televizor, na tleh, od ene stene do druge, pa sta položena dva velika jogija.
Ko smo vstopili, nas Fabio ni videl. Nemirno se je obračal zdaj na eno zdaj na drugo stran, oči so mu begale levo in desno, njegovo vzdihovanje je pričalo o bolečini.
V zadnjem stadiju
Že več kot tri leta leži na jogiju, se premetava zaradi krčev, popolnoma onemogel, nezmožen govoriti in odvisen od svoje mame. Nikogar več ne pozna, bolezen je v zadnjem stadiju in Ina dobro ve, kaj sledi.
Stali smo ob Fabiu, poslušali Inino zgodbo, se potem skupaj prijeli za roke in molili, tako kot ti prostovoljci naredijo vsakič, ko jo obiščejo.
‘Želim ga peljati na sonce’
Ina nam je pojasnila, da sinu Fabiu želi kupiti invalidski voziček, takšen ki je prilagojen za Hungtingtonove bolnike – dovolj varen, da bo lahko na njem udobno in varno sedel.
‘Tako ga bom lahko končno dvignila iz blazin in ga peljala na sonce. Socialno službo sem že večkrat prosila za voziček, a se na moje prošnje ne odzovejo,’ je povedala s solzami v očeh. ‘Poleg tega bi namesto jogijev rada postavila pravo posteljo, da bi ga lažje vzdigovala, saj neprestano sklanjanje in privzdigovanje že močno načenja mojo hrbtenico.’
Ina je povedala, da je potrebno popraviti tudi streho, saj na nekaterih mestih pušča in ob deževju voda pronica v prostor, vlaga pa škodi zdravju.
‘To je strošek, ki si ga trenutno ne morem privoščiti, saj imam čez mesec komajda dovolj za hrano, elektriko, plenice in zdravila.’
Ves denar, ki ga Ina dobi od države je Fabiova pokojnina, ki znaša 800 brazilskih Realov, nekaj več kot 180 € na mesec. Naj pri tem omenim, da so cene živil in drugih potrebščin v Sao Paulu primerljive s slovenskimi.
Pretreslo naju je
Pogled na Fabia in Ino naju je v tistem trenutku močno pretresel. Tako močno, da sva se odločila spremeniti namen, za katerega trenutno zbiramo denar.
Pogovorila sva se s patrom Lucasom in strinjal se je, da namesto za računalniško učilnico (ki je sicer tudi zelo pomembna) zbiramo denar za Ino in nekaj drugih družin, ki ga krvavo potrebujejo.
Več kot le invalidski voziček
Upamo, da bomo uspeli zbrati dovolj denarja za nekaj invalidskih vozičkov, ne le za Ino, tudi za druge, ki jim ga država ne privošči. O njih bom še pisal v naslednjih prispevkih.
Z zbranim denarjem bi Fabiu radi kupili posteljo, družini pomagali popraviti streho in kupili tudi druge zdravstvene pripomočke, obleke in živila.
Kako dolgo še?
Ko smo se na dvorišču pred hišo poslavljali od Ine, je iz hiše prišel mlad fant, nas plaho pozdravil in odšel naprej skozi vrata dvorišča na cesto.
‘Zelo me skrbi za tega fanta,’ je dejala Ina, ko je gledala za njim. ‘Vsi Denisini sinovi še vedno živijo pri meni. To je Neto, njen starejši sin. Molim, da nimam prav, ampak mislim, da že kaže prve simptome bolezni. Začel se je zapirati vase, ima izbruhe jeze in težave pri gibanju, natanko tako, kot pred njim tast, mož, Denise in Fabio.’
Je mogoče, da po ta mladi fant že peti, ki bo obležal v postelji, na plečih izčrpane babice?
Življenjska moč, ki navdihuje
Kljub temu, da Ini v življenju ni bilo prizanešeno, izžareva pozitivno energijo in življenjsko moč kot le malokdo. Trdno verjame v Boga in prepričana je, da On ve, zakaj je to trpljenje potrebno. Niti besedice pritoževanja, ena sama hvaležnost za vse, kar ji je bilo v življenju podarjeno.
To je ‘operando’ – Bog, ki deluje, uči, osvobaja in priteguje k sebi. Težja kot je preizkušnja, bolj živo je navzoč – če je le srce odprto in zaupa v Njega. Koliko se lahko naučimo od nje!
